编辑 | 地缘史料
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2015年的秋天，本是一个普通的季节，却成为范裕喆一家永难忘却的噩梦，范裕喆，一个2岁半的活泼男孩，接连数日高烧不退，四肢疼痛不已。
父母带他辗转多家医院，最终在江苏昆山被确诊为急性淋巴细胞白血病，这个消息如同晴天霹雳，瞬间击垮了这个普通家庭，可为了孩子的生命，他们毅然决然地踏上了漫长的“抗白”之路。
从上海到北京，从化疗到骨髓移植，再到双肺移植，范裕喆短短的一生被无数次生死挣扎填满，他的父母竭尽全力、耗尽积蓄，花费了400多万元，甚至在孩子去世后依然在追寻答案。
范裕喆的生命就像一场精心编织的悲剧，表面是救治，背后却隐藏着医疗伦理的缺失和制度的漏洞，是什么让这个家庭在救治的路上屡屡遭遇险阻？
又是什么让他们最终面对如此残酷的现实？接下来的故事，将揭开这场悲剧背后令人心痛的真相。
在确诊后，范裕喆的父母毅然将他送往上海儿童医学中心接受治疗，经过8个月的高强度化疗，孩子的病情终于有所好转，并成功出院。
看着孩子恢复健康，父母以为最艰难的时刻已经过去，这份短暂的喜悦很快被残酷的现实击碎。2017年，距离出院不到9个月，范裕喆的病情复发了。
医生建议进行骨髓移植，并提出切除被白血病细胞侵蚀的睾丸，这个建议让父母难以接受，母亲痛苦地说：“孩子还这么小，怎么能毁了他的一生？”他们不愿轻易妥协，决定寻找其他更温和的治疗方法。
这里的医生提出了一套“骨髓移植+半相合CAR-T治疗”的方案，同时承诺可以避免切除睾丸，这让父母看到了新的希望。
骨髓移植手术风险极高，尤其是范裕喆的父母与孩子的骨髓配型仅为“半相合”，术后排异反应几乎无法避免，但这是唯一的生存机会，2017年底，这场手术在博仁医院合作的一家外院完成。
随后，皮肤开始大面积排异，身体多处炎症让孩子痛苦不堪，医生不得不多次从父亲身上抽血进行紧急输血，勉强维持孩子的生命。
父母看着孩子被病痛折磨得虚弱不堪，心如刀割，但他们始终没有放弃，倾尽所有希望孩子能熬过这一关，2018年2月，范裕喆的病情终于短暂稳定，得以出院回家，谁也没有想到，真正的风暴还在后面等待着他们。
出院后不久，范裕喆被查出感染了EB病毒，对于免疫力几近为零的患儿来说，EB病毒几乎是致命的威胁，博仁医院建议采用“EBV-CTL细胞输注治疗”，这一疗法对控制病毒有一定效果，但治疗带来的副作用却远超所有人的预料。
输注治疗后，孩子的身体出现全身性排异反应，他的皮肤开始溃烂，指甲脱落，眼睛也因炎症变得红肿不堪。
最严重的是肺部排异反应，这直接导致孩子呼吸困难，无法离开氧气支持，医生甚至多次下达病危通知书，范裕喆的生命岌岌可危。
手术最终顺利完成，范裕喆的父母一度以为孩子终于迎来了转机，孩子的身体已经千疮百孔，术后不久其他器官开始逐渐衰竭，2019年5月，范裕喆因器官功能衰竭离世，年仅6岁。
而作为父母，他们从未签署过任何试验相关的知情同意书，更令人愤怒的是，2018年8月的一份检测报告显示孩子的EB病毒已转阴，但医院却在查房记录中标注为阳性，并据此继续实施治疗。
同时，博仁医院作为一家二级医院，并不具备开展细胞输注治疗的资质，而2018年该院实施的治疗方案，竟早于国家政策正式批准的时间，种种疑点让父母意识到，孩子的治疗过程不仅存在违规操作，还可能被当成了试验对象。
这起事件提醒我们，医疗技术的发展必须建立在对患者生命和权利的尊重之上，只有完善制度与伦理监督，才能避免类似的悲剧再次发生，范裕喆的离世，或许能为更多家庭的未来敲响警钟。
信息来源：6岁白血病男童离世 家属怀疑被医院当做临床试验受试者
央广网2019-07-19 08:45
